Fler diagnoser i RMMS!

I den senaste uppdateringen av kvalitetsregistret tog vi även med oss önskemålet från professionerna om att inkludera de 3 ko-faktordefekterna som visar förhöjda fenylalanin-värden utöver diagnosen PKU.

Sedan senhösten 2019 får därför de patienter med DHPR-brist, PTPS-brist och GTPC-brist uppföljning med hjälp av RMMS!

Inom kort kommer informationssidan för sjukdomarna att uppdateras med de nya diagnoserna.

Uppdaterad hemsida

Hemsidan har fått sig en liten uppfräschning, vilket också innebär att inaktuell information har städats bort samtidigt som en del information har flyttat till delvis nya menyval.

Vi hoppas att detta ska göra information om RMMS och kvalitetsregister mer lättillgängligt.

Verksamhetsberättelse 2018

Vi har nu publicerat verksamhetsberättelsen för verksamhetsåret 2018.

Totalt vid 2018 års utgång fanns 540 patienter registrerade i RMMS kvalitetsregister, det vill säga patienter som tackat ja till att medverka i kvalitetsregisterdelen av RMMS. Detta motsvarar 62 % av alla kända patienter i Sverige med någon av de 29 diagnoser som följs upp genom RMMS.

Under året har vi även uppdaterat hemsidan samt informationsmaterial för dataskyddsförordningen GDPR.

Verksamhetsberättelsen i sin helhet finns att läsa under rubriken ”Finansiering” ovan. Där finns även tidigare årsrapporter och verksamhetsberättelser.

Årsrapport 2017

RMMS lämnade i samband med ansökan om medel 2019 årsrapport för verksamhetsåret 2017.

Totalt vid 2017 års utgång fanns 443 patienter registrerade i RMMS kvalitetsregister, det vill säga patienter som tackat ja till att medverka i kvalitetsregisterdelen av RMMS. Detta motsvarar 53 % av alla kända patienter i Sverige med någon av de i RMMS ingående diagnoserna.

Rapporten i sin helhet finns att läsa under rubriken ”Finansiering” ovan. Där finns även tidigare årsrapporter och verksamhetsberättelser.