Patientmedverkan

Bild_doktor_barn

Ett av kriterierna för certifiering som ett nationellt kvalitetsregister ingår att det ska finnas en kontakt med patientföreningar eller motsvarande. Det är även beskrivet att ett nationellt kvalitetsregister ska vara utformad så att patienter kan vara delaktiga i uppföljningen av vården. Därför är det av stor betydelse för oss att i hög utsträckning se er patienter som aktiva medskapare, men också bidra till att öka medverkan av anhöriga och närstående.  Ytterst handlar det om medskapande i sin egen process, men även hur patienter kan medverka till vårdens utveckling.

För tillfället arbetar RMMS intensivt med flera fokusfrågor som bland annat berör:

  • hur vi ska öka medverkan av patientrepresentanter ännu mer i vårt registerarbete.
  • hur vi ska ta fram presentation av registerdata för att öka patientens möjlighet att vara en aktiv medskapare, samt öka patientens förmåga att förstå sin sjukdom och de eventuella val man som patient står inför.

PROM

PROM – Patient Reported Outcome Measures, eller patientrapporterade utfallsmått mäter hur patienter upplever sin sjukdom och sin hälsa efter behandling eller annan intervention. PROM inkluderar mått på sjukdomssymptom, funktionsförmåga och hälsa/hälsorelaterad livskvalitet (HRQoL, Health-Related Quality of Life). Oftast används någon form av frågeformulär, även kallat för livskvalitetsinstrument. Generella eller sjukdomsspecifika instrument möjliggör olika typer av jämförelser. Instrument avseende hälsorelaterad livskvalitet kan vara både generella och sjukdomsspecifika. Generella instrument ger möjlighet till jämförelser mellan olika sjukdoms- och patientgrupper, medan sjukdomsspecifika kan behövas för att fånga alla viktiga aspekter inom en viss sjukdoms- eller patientgrupp. Det finns också kombinationsinstrument, med både generella och sjukdomsspecifika delar.

Varför ha PROM kopplat till RMMS?

Syftet är att ta reda på hur din kroniska sjukdom påverkar dig i ditt vardagliga liv och att eventuellt kunna koppla det till din nuvarande behandling. Med hjälp av en dator, smartphone eller en surfplatta besvarar du frågor om din hälsa och hur du tycker att det fungerar inom olika områden såsom skola, vänner, fritid. Dina svar importeras sedan till RMMS, och vid nästa mottagningsbesök kan du tillsammans med din läkare/sjuksköterska/kurator/psykolog gå igenom resultatet. Du kommer även att kunna följa hur du mår över tid.

Vilka instrument väljer RMMS?

Det livskvalitetsinstrument för barn med kroniska sjukdomar som vi har valt att distribuera till de olika metabola centra är DISABKIDS. Det består av ett standardiserat frågeformulär som är utvecklat genom ett europeiskt samarbete med svenskt deltagande.

För våra vuxna patienter väljer vi inom kort att distribuera det generella livskvalitetsinstrumentet RAND-36 som nyvaliderats i sitt svenska format från SF-36. Bland de generella måtten på hälsorelaterad livskvaltet är ett av de mest använda instrumenten just SF-36 som är utvecklat för att mäta den självskattade dimensionen i WHO:s hälsodefinition, det vill säga hälsa som ett tillstånd av totalt fysiskt, psykiskt och socialt välbefinnande och inte bara frånvaro av sjukdom.

 

 

Mer utförlig information finns i menyn.

Mer om RMMS uppdrag och vilka kriterier vi ska uppfylla återfinns på hemsidan för Nationella Kvalitetsregister.