Klipp från ”Nyföddhetsscreeningen i Sverige 50 år”

Heldagssymposiumet med anledning av 50-årsjubiléet av nyföddhetsscreeningen i Sverige med det så kallade PKU-provet hade glädjande nog live-sändning genom en streamingtjänst! Här kan ni återblicka till några utav de intressanta föreläsningar som hölls.

Klipp1:
http://www.kaltura.com/tiny/puj7q

Klipp2:
http://www.kaltura.com/tiny/u31oq

Klipp3
http://www.kaltura.com/tiny/odso8

 

Förlängd anmälningstid för Ågrenskas PKU-dagar

Ågrenska anordnar familjevistelse för barn som lever med PKU-diagnos 1 – 5 december 2014. Sista anmälningsdag var egentligen i början på september, man har nu på Ågrenska valt att förlänga anmälningstiden och efteranmälan är fortfarande öppen för er som ännu inte anmält er medverkan. Information och efteranmälan.

Ågrenska – ett nationellt kompetenscentrum för sällsynta diagnoser

Ågrenska inbjuder till veckolång vistelse för familjer som har barn med LCHAD-brist 12 – 16 januari 2015. Vistelsen vänder sig till alla familjemedlemmar, och ger barn, syskon och föräldrar möjlighet att få kunskap, träffa andra i samma situation, utbyta erfarenheter och reflektera. Sista anmälningsdag är 30 oktober 2014. Information och anmälan.

Dietistmöte 16-17 januari

Den 16 och 17 januari träffades dietister som arbetar med patienter med medfödda metabola sjukdomar i Umeå, Uppsala, Stockholm, Lund och Göteborg för att arbeta med RMMS. Det var två mycket givande dagar som gav upphov till en lång rad konkreta åtgärder och förslag för att göra RMMS ännu bättre både som kvalitetsregister och som beslutsstöd.