Verksamhetsberättelsen 2014

RMMS verksamhetsberättelse för 2014 är nu färdigställd och inlämnad till Kansliet för Nationella Kvalitetsregister. Fram till och med årsskiftet 2014/2015 har RMMS 47 användare registrerat totalt 450 patienter i beslutsstödsdelen, och 141 av dessa hade även fått information om kvalitetsregister och tagit ställning för medverkan. Alltså en total täckningsgrad på ca 31 % uppnådes i årsslutet.

Ni kan läsa rapporten i sin helhet här.

Läkemedels- och apoteksutredningen

Regeringens tillsatta utredning kring hanteringen av särläkemedel i läkemedels- och apoteksutredningen är nu formellt avslutad. Slutbetänkande av ansvarig utredare för läkemedels- och apoteksutredningen finns nu publicerad i ”Läkemedel för djur, maskinell dos och sällsynta tillstånd – hantering och prissättning”.

Enligt förslag ska Tand- och läkemedelsförmånsverket (TLV) ges möjlighet till att förhandla mellan enskilda företag och landsting om vissa läkemedel som idag inte omfattas av subvention. Detta är tänkt som möjliggörande att i vissa fall göra avsteg från den värdebaserade prissättningsmodell som man annars använder i TLV: s beslutsmodell enligt kostnads- och solidaritetsprincipen.

Det är oklart om förslaget i utredningen kommer att underlätta läkemedelstillgången för patienter med en ovanlig diagnos, men det är onekligen ett steg i rätt riktning! Förslaget lämnat av utredningen går nu ut på remiss och föreslås att träda i kraft från och med 1 juli 2016.

Referens:
Läkemedel för djur, maskinell dos och sällsynta tillstånd – hantering och prissättning

Att resa med medfödd metabol sjukdom

resepass Med hjälp av Svenska PKU-föreningen har vi fått tillgång till ”E.S.P.K.U. Travel Passport”, som nu inom kort ska finnas vid våra fem metabola centra för patienter med medfödd metabol sjukdom att kvittera ut. Likt vaccinationskortet kan nu all viktig dokumentation/intyg kring din metabola sjukdom samlas i detta resepass. Foldern innehåller även en kortfattad sjukdomsinformation och vikten av ordinerad/medtagen medicinering för resenären.

För tillfället är detta resepass utformat för sjukdomarna fenylketonuri (PKU), maple syrup urine disease (MSUD), tyrosinemi typ 1 (TYR1), homocystinuri (HCY), glutarsyreuri typ 1 (GA1), isovaleriansyreuri (IVA) och metylmalonsyreuri (MMA) samt propionsyreuri (PA).  Den kortfattade sjukdomsinformationen finns på engelska, franska, spanska, portugisiska, tyska, turkiska och ryska.

resepass2resepass3

Kontakta ditt närmaste metabolt centrum för utkvittering. Det går även bra att kontakta oss på RMMS genom kontaktformuläret om man har några frågor om resepasset.

Förlängd anmälningstid för Ågrenskas PKU-dagar

Ågrenska anordnar familjevistelse för barn som lever med PKU-diagnos 1 – 5 december 2014. Sista anmälningsdag var egentligen i början på september, man har nu på Ågrenska valt att förlänga anmälningstiden och efteranmälan är fortfarande öppen för er som ännu inte anmält er medverkan. Information och efteranmälan.

Ågrenska – ett nationellt kompetenscentrum för sällsynta diagnoser

Ågrenska inbjuder till veckolång vistelse för familjer som har barn med LCHAD-brist 12 – 16 januari 2015. Vistelsen vänder sig till alla familjemedlemmar, och ger barn, syskon och föräldrar möjlighet att få kunskap, träffa andra i samma situation, utbyta erfarenheter och reflektera. Sista anmälningsdag är 30 oktober 2014. Information och anmälan.