Data från kvalitetsregistret
På denna sida samlar vi olika typer av data från RMMS kvalitetsregister. Det kan handla om utveckling av täckningsgrad, olika utfallsmått eller annan statistik. Än så länge är inte data interaktivt eller realtidsuppdaterat, men vi arbetar på att ta fram interaktiva rapporter.
Täckningsgrad per behandlingscentrum, status 2022-12-31
| Behandlingscentrum | Antal inkluderade patienter | Täckningsgrad per centrum |
| Norrlands Universitetssjukhus, Umeå | 50 (48) | 69 % |
| Akademiska Sjukhuset, Uppsala | 29 (27) | 55 % |
| Karolinska Universitetssjukhuset, Stockholm | 401 (380) | 80 % |
| Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Göteborg | 119 (112) | 53 % |
| Skånes Universitetssjukhus, Lund | 158 (144) | 85 % |
| Porfyricentrum Sverige, Stockholm | 88 (9) | 3,8 % |
| Totalt i Sverige | 845 (724) |
Uppföljning av patienter med fenylketonuri, PKU 2018-2022
För patientgruppen med PKU är mängden av aminosyran fenylalanin i blodet ett grundläggande mått på behandlingens effekt. För mycket fenylalanin i blodet är skadligt för hjärnan, och patienten riskerar att drabbas av komplikationer om hen har ett förhöjt värde under en längre tid. Fenylalanin i blodet regleras med en fenylalaninfattig kost eller i vissa fall med specialläkemedlet Kuvan®.
Enligt behandlingsstrategin för patienter med PKU bör halten fenylalanin i blodet hållas under 360 μmol/L för barn upp till 12 år. För barn från 13 års ålder samt för vuxna patienter är målvärdet max 600 μmol/L, med undantag för kvinnor som planerar en graviditet eller som är gravida. För dem är målvärdet under 360 μmol/L.
Patienter i Sverige med PKU har en relativ jämn och låg nivå (medelvärde) av fenylalanin i blodet fram till ca 12 års ålder. Sedan sker en stegring under tonåren för att sedan åter stabilisera sig på en högre nivå, inom målvärdet. Sedan ökar det igen för vuxna över 45 år till ett medelvärde som ligger över det terapeutiska målvärdet.
Vi kan nu också använda inrapporterade data för att visa hur andelen PKU-patienter som uppfyller terapeutiskt målvärde utvecklat sig över åren. Detta är den förste indikatorn som RMMS nu har levererat till Vården i Siffror, ViS. Andel patienter med PKU vars medelvärde av fenylalanin i blodet ligger inom målvärdet under respektive år.
Bilden visar andelen PKU-patienter som uppfyller målvärdet. Andelen baseras på det genomsnittliga mätvärdet under aktuell period för varje patient. Patienter kan under samma år ha haft enskilda värden både inom och utom målvärdet men så länge genomsnittet under året var inom målvärdet så redovisas de som inom målvärde.