Om RMMS

Registret för Medfödda Metabola Sjukdomar (RMMS) är ett nationellt kvalitetsregister med ett separat beslutsstöd där vi följer upp de 22 ämnesomsättningssjukdomarna som ingår i nationella nyföddhetsscreeningen med det så kallade PKU-provet, samt ytterligare 7 närliggande diagnoser. Varje år diagnostiseras ungefär 40 barn med någon av de 29 sjukdomarna som registreras i RMMS. PKU-provet screenar även för två endokrina sjukdomar, som inte följs upp i RMMS.

I april 2013 registrerades den första patienten i RMMS, och huvudsyftet med registret är att på ett effektivt sätt få en överblick i vården av patienter med ämnesomsättningssjukdomar. Detta för att säkra att alla har tillgång till samma goda vård och samtidigt kunna utvärdera vården som ges. Att medverka i registret är frivilligt. En vinst är att plattformen, som används för att vid samtycke generera information till registret, är ett bra verktyg och ger en god översikt över patientens vård. Förhoppningen är även att enskilda patienter ska kunna använda plattformen för att hemifrån kunna se exempelvis provsvar.

”Plattformen”

Genom att skapa ett beslutsstöd som kompletterar journalen (ingen ersättare) kan läkare använda den tydliga patientöversikten i mötet med alla patienter. Det är valbart om data ska genereras över i den databas som kan användas för att skapa rapporter och utvärdera vården eller om det endast ska användas i beslutsstödet. I ”registerdatabasen” är all data avidentifierad och kan inte kopplas till en enskild person.

På patientsidan ges en snabb överblick över provsvar, senaste besök och vilken behandling som pågår. Det finns även en längd- och viktkurva.

Vy över hur det kan se ut inne i RMMS
Exempel på hur en vy kan se ut inne i RMMS beslutsstöd. Med en bild får man en överblick över patientens diagnos, behandlingar, viktigaste labvärden, besök, och övriga händelser.

Bakgrund

Hösten 2010 utökades den nationella nyföddhetsscreeningen från fem till 24 sjukdomar. Detta genererade en ökning av diagnostiserade fall, större än förväntat. Snart efter detta började vi fundera över hur man på ett bättre sätt kan få en översikt över hur många patienter med dessa diagnoser som finns i Sverige, och hur de mår. Tidigare har varje metabolt centrum endast haft insikt i sin egna verksamhet, och trots ett tidigare gott samarbete ökade behovet av att utveckla det ytterligare. Intresset av ett nationellt kvalitetsregister väcktes och arbetet startade hösten 2011. Initialt har vi valt att registrera de metabola sjukdomar som ingår i nationella nyföddhetsscreeningen men det kommer att utvidgas under arbetets gång.

Vinsterna med ett kvalitetsregister är flera, vi kan få en överblick över patienterna med metabola sjukdomar i Sverige; hur många har varje diagnos; vilken behandling olika patienter har och om den fungerar. Arbetet med att göra RMMS tillgängligt för patienter att se sina egna uppgifter är också en fråga vi arbetar intensivt med.

Nationella Kvalitetsregister

Vi som arbetar inom hälso- och sjukvården verkar ständigt för att förbättra vården. För att göra detta på bästa sätt behöver vi information om er patienter; hur ni mår, hur er behandling fungerar och hur ni upplever er vård. Att upprätta Nationella Kvalitetsregister möjliggör detta.

Definitionen av ett Nationellt Kvalitetsregister

Sedan 1 januari 2015 är RMMS ett nationellt kvalitetsregister på certifieringsnivå 3. Ett nationellt kvalitetsregister innehåller individbaserade uppgifter om problem, insatta åtgärder och resultat inom hälso- och sjukvård samt omsorg. Ett nationellt vvalitetsregister kvalitetsgranskas och är certifierat av en nationell styrgrupp på Kansliet för Nationella Kvalitetsregister.

Det första svenska kvalitetsregistret, Knäplastikregistret, startade 1975 i Lund. Sedan 1990 har antalet register mångdubblats, och 2012 fanns det så många som 72 Nationella Kvalitetsregister i Sverige. Det finns även ett antal register som varken är certifierade eller nationella hos olika vårdgivare.

Styrgruppen för Nationella Kvalitetsregister arbetar med att besluta om strategiska mål och tar fram nationella riktlinjer att arbeta efter. De arbetar på ett nationellt registercentrum, där finns även olika stödpersoner som arbetar mot de olika registren som finns.

Mer information finns att läsa på Nationella Kvalitetsregisters hemsida.

Forskning

Om forskning ska göras på data från RMMS görs först en etikansökan. Detta innebär att en etikprövningsnämnd går igenom den planerade forskningen och säkerställer att ingen patient kommer till skada av den information som ska används. Data som finns i kvalitetsregistret är avidentifierad och kan inte länkas tillbaka till en enskild person. När det startas forskning med registret för medfödda metabola sjukdomar som underlag kommer det att finnas information på hemsidan om detta.

Länkar

Nationella Kvalitetsregister
Barn och vuxen kvalitetsregister