Årsrapport 2017

Skrevs den av

RMMS lämnade i samband med ansökan om medel 2019 årsrapport för verksamhetsåret 2017.

Totalt vid 2017 års utgång fanns 443 patienter registrerade i RMMS kvalitetsregister, det vill säga patienter som tackat ja till att medverka i kvalitetsregisterdelen av RMMS. Detta motsvarar 53 % av alla kända patienter i Sverige med någon av de i RMMS ingående diagnoserna.

Rapporten i sin helhet finns att läsa under rubriken ”Finansiering” ovan. Där finns även tidigare årsrapporter och verksamhetsberättelser.

Verksamhetsberättelse och årsrapport för 2016, samt finansiering 2018

Skrevs den av

RMMS verksamhetsplan och årsrapport för 2016 gällande bland annat registrets täckningsgrad kan du läsa i sin helhet här.

Där finns finns även äldre årsrapporter och verksamhetsberättelser, samt uppgifter om registrets finansiering.

Inför 2018 beviljades RMMS 500 000:- för drift, underhåll och utveckling.

Uppdaterad patientinformation och integritetspolicy

Skrevs den av

För att följa den nya dataskyddsförordningen, GDPR, har vi har tagit fram ett uppdaterat informationsmaterial och informationsbroschyr om RMMS till patienter. Vi har i samband med detta även tagit fram ett helt nytt informationsmaterial på lättläst svenska. Materialet finns under ”Patientinformation” i menyn ovan.

Vi har även publicerat en uppdaterad integritetspolicy för själva hemsidan och vårt nyhetsbrev.

RMMS utökar!

Skrevs den av

Under april månad har vi driftsatt en mindre utökning av RMMS. Utöver de 25 diagnoser som redan följs upp så har Styrgruppen valt att inkludera ytterligare diagnoser inom sjukdomsgruppen med defekt i ureacykeln. I denna omgång inkluderades CPS 1-brist, HHH-syndrom (trippel-H-syndrom), NAGS-brist och OTC-brist. Den mycket ovanliga diagnosen lysinurisk proteinintolerans (LPI), som även den är en ureacykeldefekt, planeras att ingå i RMMS för uppföljning vid nästa utökningstillfälle.

Information och/eller länkar till sjukdomsinformation till de nu ytterligare 4 diagnoserna inom sjukdomsgruppen för defekt i ureacykeln hittar ni under Metabola sjukdomar.