Nationellt kvalitetsregister #185 Registerhållare: Rolf Zetterström CPUA: Region Östergötland
För att följa den nya dataskyddsförordningen, GDPR, har vi har tagit fram ett uppdaterat informationsmaterial och informationsbroschyr om RMMS till patienter. Vi har i samband med detta även tagit fram ett helt nytt informationsmaterial på lättläst svenska. Materialet finns under ”Patientinformation” i menyn ovan.
Vi har även publicerat en uppdaterad integritetspolicy för själva hemsidan och vårt nyhetsbrev.
RMMS verksamhetsplan och årsrapport för 2016 gällande bland annat registrets täckningsgrad kan du läsa i sin helhet här.
Där finns finns även äldre årsrapporter och verksamhetsberättelser, samt uppgifter om registrets finansiering.
Inför 2018 beviljades RMMS 500 000:- för drift, underhåll och utveckling.
Sedan ett par veckor tillbaka har RMMS inlämnat årsrapport för 2015 gällande bland annat registrets täckningsgrad till Kansliet för Nationella Kvalitetsregister.
För att läsa rapporten, eller någon annan, i sin helhet hittar du den här.
Under april månad har vi driftsatt en mindre utökning av RMMS. Utöver de 25 diagnoser som redan följs upp så har Styrgruppen valt att inkludera ytterligare diagnoser inom sjukdomsgruppen med defekt i ureacykeln. I denna omgång inkluderades CPS 1-brist, HHH-syndrom (trippel-H-syndrom), NAGS-brist och OTC-brist. Den mycket ovanliga diagnosen lysinurisk proteinintolerans (LPI), som även den är en ureacykeldefekt, planeras att ingå i RMMS för uppföljning vid nästa utökningstillfälle.
Information och/eller länkar till sjukdomsinformation till de nu ytterligare 4 diagnoserna inom sjukdomsgruppen för defekt i ureacykeln hittar ni under Metabola sjukdomar.
En sammanställning av föregående års aktiviteter finns nu att läsa i RMMS verksamhetsberättelse för 2015. Tillsammans med en ekonomisk redovisning har sammanställningen lämnats in till Kansliet för Nationella Kvalitetsregister som en del av resultatinlämningen under kvartal 1.
Under 2015 har RMMS användare (49 st) hjälpt till att inhämta ytterligare medgivanden om patientmedverkan till kvalitetsregistret, och vid årskiftet kunde RMMS bokföra en total täckningsgrad på drygt 43 %. Tack vare medverkande regionala centra och dess användare kunde RMMS totala patientunderlag öka med 109 patienter under 2015, från 450 till 559 patienter. Bland dessa patienter var det vid årskiftet 241 patienter och deras familjer som fått information och givit sitt medgivande om deltagande i kvalitetsregistret för bidrag till datainsamling i grupperad form.
Vi vill rikta ett stort tack till deltagande regionala centra för sitt hårda arbete med att föra in patienter i RMMS som en del av sitt vardagliga verktyg för patientbehandling. Vi i arbetsgruppen för RMMS vill även rikta ett särskilt tack till alla ni patienter som väljer att medverka efter information från de olika behandlingsteamen. Tack vare er kan vi nu påbörja arbete med datainsamling om de ovanliga diagnoserna som RMMS omfattar.
Verksamhetsberättelsen för 2015 hittar ni i sin helhet här.
Tidigare verksamhetsberättelser hittar ni här.