Patientinformation

Nyfödd bebis tittar in i kameran innan PKU-provtagning

Vi som arbetar inom hälso- och sjukvården verkar ständigt för att förbättra vården. För att göra detta på bästa sätt behöver vi information om er patienter; hur ni mår, hur er behandling fungerar och hur ni upplever er vård.

Registret för Medfödda Metabola Sjukdomar, RMMS, är ett nationellt kvalitetsregister där vi följer upp de 22 ämnesomsättningssjukdomarna som ingår i nationella nyföddhetsscreeningen med det så kallade PKU-provet, samt ytterligare 7 närliggande diagnoser. Dessa sjukdomar är mycket ovanliga. Varje år diagnostiseras ungefär 40 barn med någon av de 29 sjukdomarna som registreras i RMMS. PKU-provet screenar även för två endokrina sjukdomar som inte ingår i RMMS.

Frivilligt att delta

Uppgifterna i RMMS kommer dels från din journal och dels från information som du lämnar direkt till oss. Det är helt frivilligt för dig att delta, och du kan när som helst be om att få din information borttagen från RMMS genom att kontakta din läkare eller ditt metabola centrum.

Varför kvalitetsregister?

Uppgifterna i RMMS används för att:

  • utveckla och kvalitetssäkra vården.
  • framställa statistik.
  • bedriva etikprövad forskning.

Din medverkan i RMMS innebär en möjlighet att utveckla och ställa vården i centrum för patienter med samma eller liknande diagnos som din.

Säkerhet för lämnade uppgifter

Endast din vårdgivare samt register-administratör för RMMS har tillgång till dina uppgifter i identifierad form. Alla publicerade rapporter görs på avidentifierade uppgifter på gruppnivå. Dina uppgifter är också skyddade enligt offentlighets- och sekretesslagen samt patientdatalagen. Detta innebär att information om dig får endast lämnas ut om det inte innebär någon nackdel för dig eller dina närstående.

Beslutsstöd i vården

Kopplat till RMMS finns ett beslutsstöd. Beslutsstödet är ett datasystem där du och din vårdgivare tillsammans kan få en snabb översikt över din sjukdom på en tidsaxel. Du behöver inte vara med i registret för att kunna använda beslutsstödet, däremot behövs ditt medgivande för sammanhållen journalföring om du vill ha med uppgifter från flera vårdgivare.

Vill du veta mer?

Patientinformationsbroschyr för nedladdning.
Utökad skriftlig information finns att ladda ned här. Du kan också få en kopia från din vårdgivare.

Följande lagar reglerar kvalitetsregister:
Personuppgiftslagen, Patientdatalagen, och Offentlighets- och sekretesslagen.